„Jsme organizace, která podporuje rodiny dětí se závažnou diagnózou. Jsme součástí týmu s lékaři, když se sdělí rodinám diagnóza a změní se jim život, stáváme se průvodci, kteří se snaží je nasměrovat do jejich přirozeného života,“ vysvětluje metodička Centra provázení Petra Tomalová. Pracuje zejména s rodiči dětí, u nichž se kvůli vážné diagnóze očekává, že budou žít maximálně několik měsíců. Pomáhají také rodičům dětí extrémně nedonošených, které mají šanci na přežití podstatně vyšší.

Sdělit takovouto diagnózu rodinám je velmi obtížné, jde o citlivý a smutný okamžik. „Rodiče mají velký strach z toho, co uslyší. Když diagnózu dostanou, často se stane, že další informace přestanou vnímat. Často jim ani nerozumí. My potom pracujeme s informacemi, které rodiny slyšely, jestli chápou jejich důsledky a následky. Jde o intimní situaci, je třeba poznat, jestli jsem tam žádoucí, případně přijít později. Musíme jim dát najevo, že diagnózu v rukou nemají, vše ostatní můžou,“ vysvětluje postup své práce Tomalová.

Pokud je dítě starší Centrum provázení pracuje také s ním. „U dítěte, které vnímá, to záleží na tom, čemu rozumí a co chce rodina. Já nejsem ta, která má informaci sdělovat, podporuji rodiče v tom, aby ji sdělili oni. Neměli bychom to desetiletému dítěti tajit, děti jsou mnohdy statečnější a vědí víc než rodiče. Začnou se ptát a to vytvoří oslí můstek. Čeká se až bude mít rodina dostatek síly to pojmenovat, nemůžete nikdy udělat krok za ně, můžeme je podporovat v tom, aby se začali bavit o smrti.“

Petra Tomalová se setkala s řadou velmi vážných případů, byla mnohokrát blízko smrti. „Nemyslím si, že umírajícího už nic dobrého nečeká. Máme velkou fantazii a představujeme si, že smrt je protivník. Provázení dítěte k úmrtí není vždy šílené a nebezpečné. Mnohdy jsou tam i velmi krásné a intimní okamžiky, která rodina spolu prožívá. Členové rodiny jsou na sebe napojeni a jsou spolu. I když dítě už nekomunikuje, rodič si s ním rozumí.“ Poslední okamžiky života nepovažuje za trápení.   

O kolik rodin se Centrum provázení stará? Jak se správně chovat k člověku, kterého toto neštěstí postihlo? Je možné se připravit na smrt vlastního dítěte? A jaké jsou nejsložitější chvíle v její práci?